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2022-03-31 07:55:49 | 浠水交通新闻网
与“隐匿”的病毒赛跑

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  澎湃新闻记者 朱轩  3月29日,罕见癫痫病患儿求购氯巴占事件有了新进展,国家卫健委在捕鱼软件下载官网发布了关于就《临床急需药品临时进口工作方案》和《氯巴占临时进口工作方案》公开征求意见的公告。针对患儿的用药需求,国家卫健委在方案中提出拟牵头进口和使用氯巴占的50家医疗机构名单。  3月30日,多名罕见癫痫患儿家长告诉澎湃新闻(www.thepaper.cn),看到国家发起的征求意见公告,感觉心里一块石头终于要落地了。同时,很多孩子正面临断药或已经断药的处境,希望“能再快一点落实”。罕见癫痫患儿嘟嘟吃空的药盒 嘟嘟妈妈 图  国家卫健委制定工作方案回应紧急用药需求  去年底,一封癫痫患儿家长的联名求助信《如何让我们的孩子活下去?》引发关注。信中提到,在国外已经上市的氯巴占对罕见癫痫患儿有效,但在国内属于第二类精神管制药品,未获批准上市。  不少患儿家属选择从海外代购药物,但随着代购人“铁马冰河”代购氯巴占被指“贩毒”等一系列事件的发生,海外代购愈发困难,不少患儿面临断药,每次癫痫发作都会对身体和精神造成双重伤害。  2021年12月27日,就癫痫儿童用药氯巴占问题,国家卫健委有关部门回复澎湃新闻表示,近期,已关注到媒体相关报道,目前正在组织对患病群体进行摸底,了解药品用量需求,并协调相关机构和部门按照《药品管理法》有关规定,组织进行集中申请和进口,以满足患者用药需求。  国家卫健委公布的《氯巴占临时进口工作方案》(征求意见稿)中,具体的氯巴占使用的申请流程为:国家卫生健康委组织提出氯巴占临床需求量,确定使用医疗机构名单,选定牵头进口的医疗机构;牵头进口的医疗机构应向国家药监局提出临时进口申请,并按要求提供相关材料;国家药监局收到医疗机构相关申请后,对符合要求的,在3个工作日内以局综合司函形式作出同意进口的复函,出具进口准许证;进口单位持进口准许证直接向海关办理通关手续。此类进口药品,无需进行口岸检验。  值得一提的是,此次选定的50家氯巴占进口使用的医疗机构条件包括:1.三级医院;2.具有癫痫亚专科或相关专业医生,从事癫痫或儿童癫痫诊治10年以上;3.具有氯巴占临床安全使用规范及应急预案,建立临床、药学、医务多学科诊疗团队。拟牵头进口和使用氯巴占的医疗机构名单 国家卫健委捕鱼软件下载官网 图  患儿家属:“希望能落实得快一点”  北京的嘟嘟妈妈便是一名罕见癫痫患儿的母亲,嘟嘟五岁时因脑炎,患上后遗症难治性癫痫,已经服用4年氯巴占。“我不懂药理,药物成分,只知道氯巴占对孩子控制癫痫发作有帮助,副作用相对较小。”她告诉澎湃新闻,孩子同时还服用奥卡西平、左乙拉西坦、拉科沙胺。  嘟嘟妈妈说,拉科沙胺2019年前也是需要代购才能买到,那时叫拉考沙胺,现在她通过北京儿童医院,线下金象大药房,线上的京东大药房都购买过。去医院挂号开药可以吃一个月,线上大概3个月。同剂量/片数比代购要便宜,医保还可以有部分报销,线上药店有活动也能省一点。  她希望,氯巴占也能在购买渠道、购买剂量、购买价格三方面充分考虑罕见癫痫患儿群体的特殊性,尤其在疫情防控的特殊时期。“最最重要的是希望能落实得更快一点!”目前,她从病友那里买了一盒氯巴占,可以再维持一阵。  同日,罕见癫痫患儿父亲、病友群群主“松松爸爸”告诉澎湃新闻,看到这个政策时他既高兴又难过,高兴的是他们这个群体用药难题开始得到重视;难过的是自去年7月起,已有大量服用氯巴占的患儿已经断药,导致一些患儿癫痫复发、发作加重甚至去世。  松松爸爸说,每天都有患儿断药,希望能尽快落实政策。“我看到此次征求意见稿截至4月28日,也就是说还要再等1个月才能实施,能不能再快一点?”  他注意到,征求意见中规定了开药的医院、相关的专业医生和“每张处方最多不得超过1个月用量”,他认为,这可能会增加用药的难度。“有些城市没有指定医院,去指定医院挂上专家号也不容易。”  此外,他建议,除了氯巴占之外,希望更多罕见病用药如大麻二酚、卢非酰胺、乙琥胺、羟钴氨、无水甜菜碱、左卡尼丁注射液、奎尼丁、芬氟拉明、司替戊醇、地西泮灌肠、地西泮鼻喷、咪哒唑伦鼻喷等药物也能得到重视。嘟嘟妈妈和松松爸爸表示,他们已将相关建议提交给国家卫健委。

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